看了之後令人生氣! 為什麼不把投注在無用外交上面的錢省下來供健保預算呢!?
這個政府真是令人灰心...
From http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071103/4/nkk3.html
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國健局：藥太貴 只能多活幾年
更新日期:2007/11/04 04:39 記者: 黃天如／台北報導
全國只有少數尼曼匹克症患者，為何衛生署國民健康局不願繼續補助ZAVESCA藥品？相關審查委員指出，因這種藥療效不算好，而且每年每人四百萬的藥費太 貴，在醫療資源有限下，才決定停止給付。但停止補助消息傳出後，衛生署長侯勝茂昨晚已指示盡快重開罕病藥物小組委員會，就此案重作評估。 另一方面，因為台大醫院以ZAVESCA治療五位病童，認為有效，已向衛生署申請列入健保給付，但全案已被駁回。 尼曼匹克症全球目前只有一百位患者左右，台灣約占了一成；又因型別不同，好發年齡也不同，國內尼曼匹克症以Ｃ型居多，患者幾乎都是國小階段的兒童。因為過去無藥可醫，尼曼匹克症的孩子多半都「來不及長大」。但兩年前台大醫院參加澳洲新藥ZAVESCA的人體臨床試驗，十一歲的黃穎之及十八歲的林家聖率先加入，家屬才見到一線曙光。 衛生署指出，台大醫院去年底由基因醫學部主任胡務亮向衛生署藥政處罕病藥物小組委員會提案，希望ZAVESCA能正式列在尼曼匹克症的適應症中，亦即由健保全額給付；惟因審查耗時，審查期間乃由國民健康局以專案補助家屬二分之一額度的藥費一年。台大亦有補助。 如今一年期限將屆，藥政處長廖繼洲表示，歷經委員會多次審查，會中十五名委員多認為：「ZAVESCA對尼曼匹克症的治療並無想像中顯著，有些病患還是持續惡化，更何況每人每年近四百萬元的藥費實在太貴…」最後依共識決駁回了此案。 由於國健局的補助原本就是專案，如今藥政處的罕病藥物小組委員會既已作出決議，補助也就沒有理由繼續。 委員之一的榮總兒童醫學部主治醫師牛道明表示，醫界目前確實沒有其他可以治療尼曼匹克症的藥，但若只談「症狀緩解」，他舉例說肌肉鬆弛藥物就對改善患者吞嚥困難不無幫助。 牛道明也說，多數委員認為ZAVESCA充其量只能讓尼曼匹克症患者多活幾年，且多活的那些日子，患者很可能還是只是無意識的植物人，對提升生活品質幫助不大，相對的，該藥藥費又貴得驚人，惟恐對其他罕病患者造成排擠，不得已只好忍痛作出駁回的決定。 國健局副局長吳秀英表示，針對罕病的照顧，政府一直不遺餘力，每年單單健保局就編列預算十億，國健局也編三千萬元配合專案執行，目前受惠對象涵蓋一六○種、約二五○○名罕病患者，但仍難面面俱到。針對藥價部分，衛生署也將專函澳洲藥廠，希望業者能基於公益考慮調降藥物，同時提供我方更多ZAVESCA藥品開發的研究資訊。
